Soli (o quasi) contro la malattia

Una malattia neurodegenerativa che non ha cura, ma che, soprattutto, non ha neppure aiuto e comprensione. Perché se non fosse per associazioni come l’Aism, i malati e i famigliari sarebbe lasciati praticamente soli a combattere conto un male che lentamente spegne chi ne soffre ma anche chi deve dedicare la vita all’assistenza del proprio caro.

Parliamo del morbo di Huntington una malattia rara, ereditaria, che colpisce nel 50% dei casi i figli di chi ne soffre. Giorgio, 34 anni, ha scoperto, insieme alla sua famiglia, che la mamma soffre di questa malattia. Una malattia che ti consuma fino a lasciati steso su un letto, incapace di poter fare qualunque cosa, come purtroppo sono le malattie neurodegenerative. Ma per questa, oltretutto, non vi è neppure una cura conosciuta.

“In Italia ci sono circa 6500 persone affette da questo morbo e circa 40000 sono quelle a rischio - spiega Giorgio - Noi ci siamo ritrovati all’improvviso in questa situazione. Purtroppo la sanità pubblica e le istituzioni fanno poco, quasi niente, per chi soffre di malattie rare come quella di mia mamma che ha solo 59 anni ma già non è più in grado di vestirsi o lavarsi da sola. In famiglia ci diamo il turno per starle vicino ma io fra un paio di mesi divento papà e mio fratello ha già tre figli. Mio padre fa l’artigiano e deve lavorare. E anche noi lavoriamo”.

“L’unica cosa che ha fatto per noi l’Ulss è stato darci assistenza per 4 ore a settimana - continua Giorgio - E poi l’Inps, nonostante l’invalidità accertata del 100% di mia mamma non ci ha concesso l’accompagnatoria”.

Ma Giorgio non racconta la storia della sua famiglia per attaccare qualcuno ma piuttosto per cercare di essere d’aiuto a chi dovesse mai, purtroppo, trovarsi in una situazione simile. “Devo ringraziare l’Aism, associazione italiana sclerosi multipla, per l’aiuto che ci sta dando - spiega Giorgio - Se non fosse per loro non avremmo saputo dove sbattere la testa. Vorrei che tutti sapessero che esiste una associazione meravigliosa come l’Aism. Per contattarla basta cercarla in internet e comunque loro hanno anche una sede in cittadella sociosanitaria. La mia mamma, grazie a loro, ha un fisioterapista che viene a casa una volta a settimana e anche logopedista e fisiatra che la tengono sotto osservazione. Infine ringrazio anche l’Aich di Roma per quello che fanno nei confronti di chi soffre di questa patologia e i ricercatori”.