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LA STORIA

"Malattia tremenda, l'ho vinta con staminali, crossfit e coi volontari"

Un grande racconto di coraggio e passione, quello di Lisa

"Malattia tremenda, l'ho vinta con staminali, crossfit e coi volontari"

Lisa Boaretto, rodigina

20/04/2022 - 19:17

“Vivere con la sclerodermia è come indossare un abito taglia XS su di un corpo di taglia completamente differente”, è questa la descrizione di Lisa Boaretto, rodigina di 44 anni che per quasi 4 anni ha lottato, e vinto, contro questa terribile malattia.

Lisa ha iniziato ad avere i primi sintomi a circa 40 anni, quando ha notato un cambiamento del colore nell’indice della sua mano destra. “Lavoravo in un centro estetico ed ero all’apice della mia carriera dopo tanti anni di studio - racconta - mentre ero a lavoro mi sono accorta che un dito della mia mano era molto più pallido e qualche giorno dopo, mentre facevo la doccia, entrambe le mani erano diventate completamente viola. Dopo un mese e mezzo ha iniziato a farmi male anche un ginocchio, avevo iniziato a prendere il cortisone, per il dolore, ma non mi aveva aiutato. Su consiglio della mia dottoressa sono andata a fare le analisi del sangue e qui è stata riscontrata la malattia”.

La sclerosi sistemica (o sclerodermia) è una malattia del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare, la cute e anche gli organi interni. Si tratta di una malattia molto rara che può manifestarsi in forme molto pesanti e che colpisce più frequentemente le donne.

“I sintomi sul mio corpo avevano effetti devastanti e molto rapidi - spiega - la pelle aveva iniziato a diventare marrone e ad indurirsi, non riuscivo più a muovermi, mi ha stravolto completamente i lineamenti del viso, denti, labbra e anche la forma degli occhi, oltre a causare dei danni ai polmoni. La sclerodermia è così, colpisce il collagene della pelle e gli organi interni, ho conosciuto ragazze che non riuscivano nemmeno più a mangiare”.

Nonostante il dolore e le difficoltà, Lisa non si perde d’animo ed inizia ad informarsi sulle terapie a disposizione per potersi curare. “Attraverso i social ho letto tantissime storie di altre persone colpite da questa malattia - prosegue - in particolare quella di una ragazza che aveva effettuato un trapianto di cellule staminali e che lentamente stava iniziando a guarire. Apparentemente era una cura disponibile solo negli Stati Uniti, ma informandomi ho scoperto che le terapie erano possibili anche qui in Italia, a Milano per l’esattezza”.

Lisa affronta quindi il trapianto e successivamente un lungo percorso di riabilitazione. “Questi tipo di trapianto può essere fatto anche sui malati di sclerosi multipla - afferma - ma in Italia se ne parla ancora poco perché siamo ancora in fase di prova. Su di me, però, hanno funzionato, dopo 9 mesi la mia pelle ha iniziato ad ammorbidirsi e dopo 6 sono anche riuscita ad iscrivermi in palestra, per recuperare la muscolatura, che avevo ormai perduto, col crossfit, che mi ha restituito anche una grande mobilità. Ovviamente si tratta di un recupero graduale, perché ancora non riesco ad effettuare tutti i movimenti, ma ho fatto grandi progressi, anche grazie alla determinazione del mio istruttore Gianni Guglielmo”.

Lisa ha anche ripreso lentamente a lavorare, vendendo fiori al mercato con il vivaio di Costa e ha iniziato a fare volontariato dando supporto alle persone in difficoltà. “Durante questo percorso per me è stata fondamentale la presenza di alcuni volontari, Livio e la signora Luciana che, senza mai chiedere nulla in cambio, mi hanno portato più e più volte a fare le terapie - continua - Senza di loro sarebbe stato impossibile e ora voglio ‘restituire’ l’aiuto che ho ricevuto donando il mio tempo agli altri. Certo, il mio corpo non potrà mai tornare totalmente come prima, le mani hanno subito un danno irreversibile, le mie labbra andranno ricostruite da un chirurgo plastico, i denti devono essere raddrizzati, la strada da fare è ancora lunga ma ho fiducia e sono ottimista".

Questa esperienza, seppur traumatica, per me è stata importantissima, ho conosciuto persone "meravigliose che mi hanno aiutato e a cui devo davvero tanto. Nonostante tutto non mi sono mai sentita da sola e ho anche ritrovato una spiritualità che credevo davvero di aver perduto”.

Lisa vuole raccontare la sua storia per condividere con chi soffre di questa malattia la sua esperienza. “Lo faccio perché anche altre persone devono sapere che queste cure esistono e funzionano - dice - In Italia non se ne parla abbastanza e tanti rinunciano perché semplicemente non ne sono a conoscenza. È un percorso lungo e difficile, ma guarire è possibile”.

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