Il diritto di dimenticare il cancro

Una battaglia che durante la malattia ha combattuto anche la nota scrittrice purtroppo venuta a mancare per un tumore, Michela Murgia, il diritto all’oblio oncologico, è finalmente terminata con una modifica legislativa che risale allo scorso dicembre. 

Ne ha parlato a Delta Radio nella rubrica “Caffé dec”, realizzata in collaborazione con il Cur di Rovigo, Stefano Corso, ricercatore in diritto privato all’università di Padova.

Un'introduzione necessaria, che ridà dignità alla persone e al malato (o ex malato). “In genere può accadere che la persona si trovi a rendere informazioni sul proprio stato di salute, per vari motivi - spiega Corso - Ad esempio nell’ambito assicurativo o lavorativo. Non tutte le storie cliniche – non tutte le storie – però sono uguali. Esistono storie più difficili o più tristi di altre o semplicemente diverse, che connotano fragilità e vissuti unici. Dover raccontare un episodio di patologia oncologica, appartenente al proprio passato, può essere complesso e certamente può esporre la persona al rischio di discriminazione. Ciò è vero soprattutto laddove può avere rilievo una valutazione in merito all’aspettativa di vita del soggetto”.

La legge interviene oggi a porre rimedio a questa discriminazione. “Si tratta di un intervento in linea con i diritti costituzionali e internazionalmente riconosciuti, con lo scopo di garantire la parità di trattamento, la non discriminazione e il diritto all’oblio delle persone guarite da malattie oncologiche.

Le nuove regole italiane non sono le prime in Europa. Uno sguardo agli ordinamenti europei è sufficiente per riconoscere in altri Paesi forme di tutela analoghe: così Francia, Belgio, Lussemburgo, Olanda, Spagna, Portogallo, Romania”.

Il titolare di questo diritto non è dunque il malato di tumore – è bene chiarire – ma il cosiddetto cancer survivor, la persona che ha ormai alle proprie spalle la patologia oncologica.

“Il diritto all’oblio oncologico - precisa il dottor Corso - è definito infatti come ‘il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica’. Più che un diritto vero e proprio, la nuova fattispecie è costruita come un divieto. Le indagini sulle patologie pregresse di un soggetto sono proibite nei casi e alle condizioni stabilite”.

Quali sono queste condizioni? “La principale condizione che viene stabilita è quella del completamento di un percorso di guarigione o almeno così è inteso dalla legge. Si prevede infatti che debbano essere trascorsi dieci anni dalla conclusione del trattamento attivo - risponde il ricercatore - senza episodi di recidiva, oppure cinque anni se la patologia è insorta prima del compimento del ventunesimo anno. La consapevolezza di questa scelta legislativa porta con sé anche la presa d’atto del progressivo invecchiamento della popolazione, che può essere considerato uno dei fattori di aumento delle diagnosi di tumore. Andiamo a osservare più nel dettaglio cosa prevede la nuova disciplina, notiamo che l’oblio oncologico è sancito in diversi settori. La normativa quindi protegge la persona in più contesti diversi”.

Purtroppo, infatti la discriminazione è dietro l’angolo: “In primo luogo, nell’accesso ai servizi bancari, finanziari e assicurativi e più in generale nell’ambito contrattuale. Non è ammessa la richiesta di informazioni, l’acquisizione di esse da altre fonti o le visite mediche di accertamento relative alle patologie oncologiche sofferte in passato. Se le informazioni siano già state fornite, non potranno influenzare i rapporti contrattuali tra le parti”.

Ma oltre all’ambito bancario o assicurativo, l’oblio oncologico ha risvolti anche nell’ambito del diritto di famiglia. “Andando a modificare le disposizioni della legge sull’adozione, le nuove regole ora vietano che una pregressa patologia oncologica possa essere oggetto di indagini per determinare l’idoneità o meno dei genitori che hanno fatto richiesta di adozione”.

E infine nell’accesso alle procedure concorsuali e selettive, al lavoro e alla formazione professionale. “Quando si richieda l’accertamento di requisiti psicofisici o di salute, anche in questo caso non è possibile ricevere questo tipo di informazioni per le patologie oncologiche. Spetterà agli enti territoriali occuparsi di promuovere politiche attive per assicurare l’eguaglianza alle persone che in passato sono state affette da una patologia oncologica e sono guarite”.

Sull’applicazione delle nuove regole è prevista la vigilanza dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali.

“Nel dare attuazione alle nuove disposizioni, bisognerà cercare di rendere effettivo tale diritto. Non sarebbe tale se il soggetto, richiesto, dovesse dichiarare di avvalersi del diritto all’oblio oncologico. Non sarebbe effettivo nemmeno se egli dovesse ricorrere ai rimedi, successivamente alla sua violazione”.

L’oblio oncologico è infine “espressione dei principi costituzionali, primo su tutti quello personalista.

La Repubblica riconosce e garantisci i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale”, conclude l’esperto.