Malattie rare: Un convegno per sensibilizzare e informare

ROVIGO - Il 27 gennaio scorso, negli spazi dell'Ulss5 di Rovigo con il patrocinio del Comune, l'associazione Insiemesopratutto ha dato vita a un importante convegno intitolato "Le malattie rare: formazione, informazione e ascolto". L'evento, guidato dalla Presidente Beatrice Perazzolo, ha riunito diverse associazioni, tra cui Amici del Cuore, Alice Rovigo e Bandiera Gialla, focalizzandosi sulle patologie cardiologiche rare e orfane di diagnosi.

Il giornalista Paolo Avezzù ha moderato il convegno, inaugurato dai saluti del presidente provinciale e regionale dell'Ordine dei Medici, Francesco Noce. La conferenza, di massimo interesse, è stata organizzata in collaborazione con l'ambulatorio di genetica dell'Azienda ospedaliera di Rovigo, diretto da Silvia Bellonzi, e Emanuele Micaglio del Policlinico San Donato di Milano, insieme a Domenica Taruscio, già Direttrice del Centro Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità.

L'obiettivo principale del convegno è stato sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare, spesso più diffuse di quanto si pensi, e evidenziare le difficoltà affrontate dai pazienti rari, spesso soli a causa della complessità e della scarsa conoscenza delle loro patologie.

Particolarmente interessanti sono state le relazioni di Lara Tondi sulle cardiomiopatie genetiche, integrate dalle presentazioni a distanza delle genetiste D'Imperio e Miozzo. La diagnosi tardiva è un problema comune, e il convegno ha sottolineato l'importanza della formazione per accelerare questo processo, così come dell'ascolto attento delle storie dei pazienti.

Il punto cruciale emerso è che ogni paziente, anche se affetto da patologie rarissime, merita cure e un adeguato supporto. Il coinvolgimento di associazioni, medici e strutture sanitarie può fare la differenza, garantendo non solo un sostegno clinico ma anche un supporto completo dal momento della comparsa dei sintomi fino alla diagnosi e al percorso di cura.

Nel pomeriggio, l'evento ha dato voce alle testimonianze di persone affette da malattie genetiche e rare, fornendo una preziosa fase di ascolto. Date l'interesse suscitato e l'importanza dell'iniziativa, gli organizzatori hanno annunciato la riproposizione del convegno a gennaio 2025, dimostrando l'impegno continuo nel sensibilizzare e informare la comunità su queste importanti tematiche.